На последната средба, како што информира Министерството за здравство, дискутирано е за актуелните предизвици со кои се соочуваат лицата со ретки болести. Клучни теми биле навремената и континуираната терапија, подобрувањето на институционалната комуникација, како и зајакнувањето на довербата и соработката помеѓу Министерството и пациентските организации.
Алиу нагласи дека Министерството останува целосно посветено на создавање одржлив и предвидлив систем за набавка на терапија за пациентите со ретки болести. Новиот модел со тригодишни постапки за јавна набавка има задача да обезбеди поголема стабилност и подобро планирање во интерес на пациентите.
На средбата, министерот Алиу презентирал конкретен пример за новиот рационален пристап во управувањето со средствата за набавка на лекови за ретки болести. Имено, за лекот окслумо (лумасиран), кој се користи на Клиниката за детски болести, преку годишното усогласување на цените е остварено намалување од 96.248 денари. Со новиот модел за набавка, очекувањата се дека ќе се постигне заштеда од приближно 68.600 евра.
Министерството за здравство ќе продолжи со редовна комуникација со Националната алијанса за ретки болести, со цел навремено да ги решаваат сите прашања и заедно да создаваат решенија во најдобар интерес на пациентите. Министерството останува отворен партнер на пациентските организации и посветено на политики кои значат навремена терапија и унапредување на квалитетот на живот на лицата со ретки болести.
